Ορφανές από έρευνα, ταιριασμένες με στίχους

wiki/Rare disease/Orphan drug

http://www.pespa.gr/

Μια νόσος είναι σπάνια εφόσον προσβάλλει λιγότερα από 5 ανά 10.000 άτομα. Η αναλογία των 5 ανά 10.000 ατόμων μπορεί να φαίνεται χαμηλή, παρ’ όλα αυτά αντιστοιχεί σε περίπου 246.000 άτομα ανά ασθένεια στην Ε.Ε. των 27 κρατών-μελών. 

Σύμφωνα με τις υφιστάμενες επιστημονικές γνώσεις, 6.000-8.000 διαφορετικές σπάνιες ασθένειες προσβάλλουν έως και 8% του συνολικού πληθυσμού της Ευρωπαϊκής Ένωσης (Ε.Ε.) σε κάποια στιγμή της ζωής τους. Δηλαδή, περίπου 30 εκατομμύρια άνθρωποι στην Ε.Ε. (των 27) και περίπου 1 εκατομμύριο Έλληνες προσβάλλονται ή πρόκειται να προσβληθούν από μια σπάνια ασθένεια. ((http://www.ygeiaontime.gr/παγκόσμια-ημέρα-σπάνιων-παθήσεων))

Ο χαρακτηρισμός «ορφανά» δόθηκε στα φάρμακα που δημιουργήθηκαν για τη θεραπεία των σπανίων παθήσεων, καθώς αυτές παρουσιάζονται σε χαμηλό ποσοστό στο σύνολο του παγκόσμιου πληθυσμού και δεν «υιοθετούνται» από τα ερευνητικά προγράμματα της φαρμακοβιομηχανίας.

Εβδομήντα φαρμακευτικά προϊόντα έχουν χαρακτηρισθεί ως «ορφανά». Στην Ελλάδα, 43 έχουν πάρει τιμή και 27 διατίθενται μέσω του ΙΦΕΤ.

Υπολογίζονται περισσότεροι από 25 εκατομμύρια στην Ευρώπη και μερικά ακόμα εκατομμύρια στον υπόλοιπο πλανήτη που πάσχουν από κάποια σπάνια πάθηση.

Ο χρόνος που απαιτείται για την παραγωγή ενός φαρμάκου (10 ή και περισσότερα χρόνια), σε συνδυασμό με το πολύ μικρό ποσοστό των πασχόντων, αποτελούν τροχοπέδη στην παραγωγή και διάθεση σκευασμάτων για τις σπάνιες παθήσεις.

Χαρακτηριστικό είναι ότι από τις 6.000 σπάνιες παθήσεις που είναι γνωστές μέχρι σήμερα, μόνο για τις 200-300 από αυτές υπάρχουν θεραπείες. ((http://medicalnews.gr/2012/12/h-duskolia-sthn-prolhpsh-ton-spanion-pathiseon/))

....

Στη χώρα µας, δεν υπάρχει Εθνικό Πλαίσιο Κινήτρων για την κυκλοφορία και τη διάθεση ορφανών φαρµάκων, όπως ορίζεται από τους οικείους Ευρωπαϊκούς Κανονισµούς. Έγινε κάποια σοβαρή προσπάθεια στο παρελθόν, αλλά δεν πήρε ποτέ σάρκα και οστά. Το υφιστάµενο καθεστώς για την κυκλοφορία και διάθεση των ορφανών φαρµάκων, δεν διαφοροποιείται από εκείνο των υπόλοιπων φαρµακευτικών προϊόντων ως προς το σύνολο των διαδικασιών. Έτσι «τιµωρείται» και η καινοτοµία, αλλά και οι Έλληνες ασθενείς, για τους οποίους δυσκολεύει η πρόσβαση στα φάρµακα αυτά. Αυτή η κατάσταση έρχεται σε αντίθεση µε το άρθρο 9 του Ευρωπαικού Κανονισµού 141/2000, που υποχρεώνει τα κράτη-µέλη να θεσπίσουν µέτρα που ενθαρρύνουν και διασφαλίζουν την κυκλοφορία και διάθεση ορφανών φαρµάκων στους πολίτες που τα έχουν απόλυτη ανάγκη για τη ζωή τους. ((http://lifepositive.gr/sinentefksis/xristos_dakas_prepei_na_gnorisoume_tis_spanies_pathiseis/))

((Οικονομικά βιώσιμα τα «ορφανά» φάρμακα, λέει έρευνα))

Eurythmics/I Saved the World Today (1999)

Monday finds you like a bomb

Η Δευτέρα σε βρίσκει σαν βόμβα

That's been left ticking there too long,

που έχει μείνει να χτυπά εκεί πολύ καιρό

You're Bleeding.

Ματώνεις

Some days, there's nothing left to learn

Κάποιες μέρες, δεν έχει μείνει τίποτα να μάθεις

From the point of no return,

απ' το σημείο δίχως γυρισμό

You're leaving.

φεύγεις

Hey, Hey, I saved the world today...

Έι, έι, έσωσα τον κόσμο σήμερα

Everybody's happy now,

Ο καθένας είναι ευτυχισμένος τώρα

The bad thing's gone away.

Το κακό έφυγε μακριά

And everybody's happy now

και ο καθένας χαρούμενος τώρα

The good thing's here to stay

Το καλό είναι εδώ για να μείνει

Please let it stay.

παρακαλώ άστο να μείνει

There's a million mouths to feed

Υπάρχουν εκατομμύρια στόματα να θρέψεις

I 've got everything I need,

έχω κάθετί που χρειάζομαι

I'm breathing.

αναπνέω

There's a hurting thing inside

Υπάρχει πληγή μέσα

And I've got everything to hide.

και πρέπει κάθετί να κρύψω

You're breathing.

Αναπνέεις

Hey, Hey, I saved the world today...

Έι, έι, έσωσα τον κόσμο σήμερα

Everybody's happy now,

Ο καθένας είναι ευτυχισμένος τώρα

The bad thing's gone away.

Το κακό έφυγε μακριά

And everybody's happy now

και ο καθένας χαρούμενος τώρα

The good thing's here to stay

Το καλό είναι εδώ να μείνει

Please let it stay.

παρακαλώ άστο να μείνει

Grégoire /Toi Plus Moi (2008)

Toi plus moi plus eux plus tous ceux qui le veulent

Εσύ με μένα, με αυτούς, με όλους όσοι το θέλουν

Plus lui plus elle et tous ceux qui sont seuls

Μ' αυτόν, μ' αυτήν, και μ' όλους όσοι είναι μονοι

Allez, venez et entrez dans la danse

Άντε, ελάτε και μπείτε στον χορό

Allez, venez et laissez faire l'insouciance

Άντε, ελάτε, και αφήστε να δράσει η ξενοιασιά

À deux, à mille, je sais qu'on est capable

Δύο, χίλιοι, ξέρω πως είμαστε ικανοί

Tout est possible, tout est realisable

Όλα είναι δυνατά, όλα είναι εφικτά

On peut s'enfuir bien plus haut que nos rêves

Μπορούμε να αποδράσουμε πιο ψηλά από τα όνειρα μας

On peut partir bien plus loin que la grève

Μπορούμε να πάμε πιο μακριά από την ακτή

Avec l'envie, la force et le courage

Με θέληση, δυναμη και θάρρος

Le froid, la peur ne sont que des mirages

Το κρύο, ο φόβος δεν είναι παρά οφθαλμαπάτες

Laissez tomber les malheurs pour une fois

Αφήστε να πέσει η μιζέρια για μια στιγμή

Allez, venez, reprenez avec moi

Άντε, ελάτε, επαναλάβετε μαζί μου

Je sais, c'est vrai, ma chanson est naïve

Ξέρω, είναι αλήθεια, το τραγούδι μου είναι αφελες

Même un peu bête mais bien inoffensive

επίσης λίγο χαζό μα δεν βλάπτει

Et même si elle ne change pas le monde

Και ακόμα και αν δεν αλλάζει τον κόσμο

Elle vous invite à entrer dans la ronde

Σας προσκαλεί να μπείτε στον χορό

L'espoir, l'ardeur sont tout ce qu'il te faut

Η ελπίδα, η θέρμη είναι όλα όσα χρειαζεσαι

Mes bras, mon coeur, mes épaules et mon dos

Τα μπράτσα μου, η καρδιά μου, οι ώμοι μου, και η πλάτη μου

Je veux te voir des étoiles dans mes yeux

Θέλω να δεις τα αστέρια στα μάτια μου

Je veux nous voir sourire et heureux

Θέλω να μας βλέπω να χαμογελάμε ευτυχισμένοι